Onbegrip.... Wanneer je onzichtbaar ziek bent, ziet je omgeving niet of nauwelijks aan je dat je iets mankeert. En dat kan best moeilijk zijn. Het kan je het gevoel geven dat je je moet verdedigen, dat je steeds opnieuw moet uitleggen waarom je iets niet kan of waarom je er niet bij kunt zijn. Wanneer je om wat voor reden ook in een rolstoel zit, is het voor iedereen héél erg logisch dat je niet mee gaat hardlopen. En heb je je arm gebroken, zal je niet snel gevraagd worden om mee te gaan tennissen.

Voor mij heeft het onzichtbare letsel voor veel frustraties en verdriet gezorgd. Honderden keren heb ik me moeten verdedigen, heb ik het gevoel gehad dat mensen me niet geloofden. Ook regelmatig hebben zelfs mijn vriend en mijn familie mij moeten verdedigen, omdat ik ergens niet was en anderen daar iets van vonden. Ontzettend verdrietig om achteraf te horen dat mensen je dus blijkbaar niet geloven, niet willen begrijpen of niet kúnnen begrijpen... Dat laatste kan je natuurlijk niemand kwalijk nemen...

Mensen beseffen zich niet dat wanneer ze je wél een keer zien, dat dat alleen op de goede dagen is. Dagen waarop je de mogelijkheid hebt gehad om je maximaal op die activiteit voor te bereiden door extra rustmomenten in te lassen, door andere afspraken af te zeggen, door de dagen of weken daarna vrij te plannen om bij te komen en door de keuze te maken dat je na deze activiteit moet dealen met de gevolgen die het voor jou heeft. Soms tot wel twee weken erna! Maar dat ziet niemand! Die zien jou alleen op het goede moment en denken er niet verder over na. Je weet ook pas hoeveel energie alles kost, als het niet meer vanzelfsprekend is. Gelukkig maar, want wat is het fijn als het allemaal vanzelf gaat!

Nou wil ik natuurlijk ook niet zielig gevonden worden. Dat is wel het laatste waar ik behoefte aan heb! Maar ik wil wel begrepen worden. En dat mis ik vaak.

Soms was het zo dat vrienden wel eens onverwacht langskwamen. Ik weet nog goed dat ik een keer op de bank lag en een ontzettend slechte dag had. Echt zo'n dag waarop normaal gesproken niemand me zou zien, alles afgezegd zou worden en ik alleen maar aan het overleven was. 'Wat heb jíj dan?' Met grote geschrokken ogen werd ik aangekeken. 'Nou, dit is dus waar ik al zes jaar lang last van heb...' Ik heb het nog maar eens uit proberen te leggen...  

Ook alle goedbedoelde adviezen die werken bij andere ziektebeelden die er op lijken, zorgden ervoor dat ik me onbegrepen voelde. 'Ah,' zegt iemand die wel eens overspannen is geweest, 'je moet leuke dingen gaan doen, daar knap je van op!' 'Oh boy, daar gaan we weer...' Ik leg nogmaals uit dat dat in mijn geval toch iets anders werkt. Het leidt misschien wel even af, maar ook leuke dingen kosten heel veel energie. En die energie heb ik niet. Het beetje energie dat ik heb, gebruik ik om mijn dag door te komen, binnen, zonder onverwachte bezigheden. Daarbij reageert mijn lichaam zich na 'iets leuks' ook weer op mij af, waardoor 'iets leuks' altijd eindigt in een paar niet leuke dagen doodmoe en met heel veel pijn in bed of op de bank.

Onzichtbaar ziek zijn is een eenzaam proces. Waar in het begin iedereen nog meeleeft, gaat voor hen het normale leven toch gewoon door. En zeker als je je gezicht niet meer zo vaak kunt laten zien en mensen op bezoek krijgen eigenlijk ook teveel energie kost, verschrompelde mijn sociale leven al snel naar een schim van wat het ooit geweest is. Het regelmatig afzeggen van afspraken zorgde vaak voor onbegrip. Er zijn op den duur zelfs vriendschappen door stukgelopen. Ze hebben geen idee en je kan het ze niet eens echt kwalijk nemen. Ik heb het echt zo goed mogelijk proberen uit te leggen, maar het is pas écht te begrijpen wanneer je het zelf meemaakt...

Lees verder op: Blijven zoeken